- A 20. születésnap módot ad némi számvetésre, lehet és kell is nosztalgiázni a múlt sikerein, áttekintve az eredményeket. Ünnepi alkalmakkor nem beszélünk arról, ami nem sikerült, s nem foglalkozunk azzal sem, hogy ami igen, annak mekkora munka volt az ára. Ahogyan a diabéteszesek többségét, gondolom a szövetséget is inkább a jelen gondjai, a jövő kilátásai foglalkoztatják most. Milyen év tehát ez a huszadik?
- Még nincs mögöttünk a válság, s bizony ezt a betegek is, a tagszervezetek is, de a szövetség is érzi, nagyon súlyos anyagi helyzet közepette próbáljuk-próbálják a vezetőik életben tartani, működtetni a szervezeteket. Idejük, energiájuk zöme erre megy el. Ez nem csak a betegszervezetekre igaz, az egész civil szféra bajban van, hiszen a természetes támogatók, zömmel az ipari cégek is a saját gondjaikkal vannak elfoglalva, a házon belüli megszorítások miatt sok olyan területről kénytelenek pénzt kivonni, amelyek kapcsolódtak a mi munkánkhoz is vagy egyszerűen kivárnak. Ami a cukorbeteg szervezetekkel való kapcsolatokat érinti, például nem tudnak vagy egyelőre nem mernek költeni a megszokott és fontos betegtájékoztató kiadványokra, továbbképzésekre, betegoktató programok támogatására, melyek egy része az állami-szakmai támogatást pótolták, ahogyan az ebből finanszírozott civil szolgáltatások is hiánypótlóak. A pályázati források is szűkültek, így veszélybe kerülhetnek az éppen sikerük miatt hagyományossá vált rendezvények, hasznos és fontos kezdeményezések, oktató és gyerektáborok. De nézhetjük ezt a betegek oldaláról: a gyógyszerkassza szűkítése – mely az ígéret szerint nem egyszeri, hanem folyamatos változás lesz – már most egy sor bizonytalansággal és szorongással tölt el minket, hiszen e kasszának 14 százaléka a cukorbetegség és szövődményei kezelésére fordítódik, így bármilyen elvonás közvetlenül érinti majd a zömében személyesen is anyagi gondokkal küszködő betegeket.
- Miről kell lemondani a szövetségnek és mi az, amiről még ilyen körülmények között sem fog?
- Egyelőre még abban reménykedem, hogy amit elterveztünk az idénre, az meg is valósulhat. Igaz, már a tervezésnél figyelembe vettük a tagszervezetek és a betegek lehetőségeit, teherbíró képességét, ezért idén csak egy központi országos találkozónk lesz Győrben, s ezen ünnepeljük meg a 20. születésnapot, a Diabétesz Világnapot is, azaz három az egyben rendezvényre készülünk. Persze lesznek újdonságok, így például tervezzük, hogy az eseményre teljesen megújul a betegvetélkedő. A márciusban lezajlott betegoktatás után még egyet tervezünk ősszel és nem mondunk le a gyerektáborról sem, sőt kibővítenénk, a határon túli gyerekeket is szeretnénk bevonni egy pályázat nyomán. Ami pedig a szürke hétköznapok aprómunkáját illeti, sem a betegek érdekképviseletéről, sem a szervezetek információs támogatásáról nem lehet lemondanunk éppen most, amikor szinte naponta érkeznek hírek vagy módosulnak jogszabályok, melyekről hagyományosan a szövetség tájékoztatja az egyesületeket. Ezek az információk nagyon fontosak a működéshez, a helyzethez való alkalmazkodáshoz, még szerencse, hogy mára már jól kiépült az az informatikai hálózat, amely az internetnek hála nem csak gyorssá, hanem „ingyenessé”, (de legalább is olcsóvá teszi a) teszi a kommunikációt. Ugyanakkor még mindig vannak olyan tagszervezetek, melyek például nem rendelkeznek e-mail címmel, nekik még hagyományos úton kell eljuttatni a fontosabb információkat, bizony vannak, melyek elavulnak, mire odaérnek…
- Ez az utóbbi megjegyzés mutatja a betegszervezetek és a szövetség régi gondját, azt, hogy az egyesületekbe sem tagként, sem vezetőként sem sikerül a fiatalokat bevonni…
- Ez talán természetes is, mivel ők a munka világában vívják a saját harcaikat, ha nem éppen a munkanélküliséggel küszködnek, másrészt más csatornákon keresztül jutnak információhoz, más eszközökkel tartják egymással a kapcsolatot. Húsz-harminc évvel ezelőtt az egyesületek, klubok az egyetlen és természetes színterei voltak a betegség mentén szerveződő civil életnek, egy sor fontos funkciót hordozva, hiszen nem csak kapcsolati hálót, társaságot és érdekképviseletet jelentettek, hanem a betegoktatás, az edukáció színtereit is: a diabéteszről, annak kezeléséről megszülető folytonosan korszerűsödő tudás átadásának terepét jelentették. Amilyen természetes módon alakult meg egykor az Ifjúsági Tagozatunk, olyan természetes módon sorvadt is el évekkel később. A fiatalok, ha egyáltalán igénylik, akkor az internetes oldalakon, a közösségi térben keresik és találják meg egymást és az információkat, s kialakítják a maguk virtuális és valódi közösségeit. Akár a MACOSZ honlapján, vagy ennek a magazinnak az internetes oldalán számos példát találunk erre. Nekünk viszont azokra kell gondolnunk, akiknek a hagyományos, emberközeli forma az elérhető vagy a kielégítő, támogatni kell szakmailag tagszervezeteinket, hogy életben maradhassanak, (miközben tény, hogy minden évben vannak megszűnő egyesületek, de szerencsére újak is alakulnak) és segítenünk kell eligazodni ezt a korosztályt a kezelési módok, a jogszabályok, az intézményrendszer folyamatos, az utóbbi időben pedig igencsak gyorsuló változásai között. Ez a jelen és a jövő legfontosabb feladata.
